Home / RODZINA I DZIECKO / Pamiętnik / WHERE ARE YOU NOW?

WHERE ARE YOU NOW?

PRZYPOMNIAŁO MI SIĘ JAK TO JESTZarażona od Asi…

Siedząc tak sobie w kuchni i słuchając utworu „Faded” oraz przypominając fajne chwile z przeszłości, weszła Asia mówiąc: mamo, brzuch mnie bardzo boli… Jest 21:40, późno już… Szymon zasnął o 20 tej, razem ze mną, ale obudził się gdy wstawałam, aby Asi dać komputer, mówił – mamo, noga mnie boli… – pytam gdzie? – tam, pokazuje duży palec u prawej nogi, widzę faktycznie ma prawo boleć jest zgrubienie, tak jakby pod skórą, co to jest? nie wiem… ale skoro boli to się zastanawiam, aby pomóc, nie zaszkodzić, aby dobrze podać jakiś lek, decyduję się na lód, wyciągam z zamrażarki kawałek mięsa w woreczku, owijam to czystą ściereczką przykładam do nogi i trzymam, przynosi ulgę… Czyli zapalenie, ale czego? Co to? Dotykam ciała, zawsze sprawdzam ustami czy gorące, juz wielokrotnie się zorientowałam, że głowa normalna a ciało w niektórych miejscach normalnie ukrop… co to jest? Może to jakiś toczeń. Leki jakie dostał Szymon po ostatniej wizycie u doktor Badowskiej ordynatorki onkologii Szpitala Dziecięcego to Heviran, z tego co czytałam ulotkę to jest to lek na wirusy ospa wietrzna i półpasiec, sprawdzam czy to nie półpasiec, może leki trafione, ale czemu boli?

Czytam, że półpasiec to zapalenie nerwów… by się zgadzało… nie wiem już co myśleć…a może to jest toczeń jakiś. Rozwija się w wyniku patologii dotyczącej układu odpornościowego, prowadzącej do przewlekłego stanu zapalnego w organizmie.  Toczeń może rozwinąć się również na skutek stosowania niektórych farmaceutyków. Jest to tzw. toczeń polekowy. Powszechnymi symptomami tocznia są również: ból stawów i opuchlizna. U niektórych może się również rozwinąć zapalenie stawów. Najczęściej zajmowanymi stawami są stawy w palcach, dłoniach, nadgarstki i kolana.

U około połowy dotkniętych toczniem występuje tak zwany objaw Raynauda. Polega on na napadowym skurczu tętnic dystalnych części dłoni, palców i w konsekwencji ich zblednięcia i oziębienia. Może to nastąpić na skutek niskiej temperatury otoczenia, pod wpływem emocji czy nawet bez uchwytnej przyczyny.
Inne częste objawy tocznia rumieniowatego układowego to: ból w klatce piersiowej podczas głębokiego wdechu,  miał to Szymek na początku, zmęczenie, gorączka, złe samopoczucie, nerwowość, ranki w jamie ustnej, wrażliwość na światło,powiększone węzły chłonne.

Objawy związane z częścią ciała zajętą przez chorobę: mózg i układ nerwowy – bóle głowy, lekkie upośledzenie umysłowe, drętwienie, mrowienie i ból rąk i nóg, zmiany osobowościowe, psychoza, ryzyko udaru, drgawki, zaburzenia wzroku, serce – arytmia – Szymek ma ciągle podwyższony puls, dziś mu mierzyłam miał 133

U osób cierpiących na tę chorobę może dojść do odkładania się przeciwciał w kłębuszkach nerkowych, co prowadzi do nefropatii toczniowej, w wyniku której dochodzi do niewydolności nerek, a wtedy pacjent wymaga stałych dializ lub przeszczepu nerki.

Toczeń krążkowy

Przy wymienianiu objawów skórnych, należy wspomnieć o toczniu krążkowym, czyli odmianie ograniczonej do skóry, która sporadycznie może przejść w postać uogólnioną. Zmiany w układzie ruchu dotyczą ponad 90 proc. chorych. Objawia się to głównie wędrującym bólem, dotyczącym głównie stawów kolanowych i rąk. Z reguły, nie dochodzi to destrukcji wspomnianych struktur (może dochodzić do zmian w kościach pod postacią osteoporozy jako powikłania stosowanych w toczniu leków – glikokortykosteroidów). Zaczyna mi to pasować, miał takie bóle czasami w szpitalach, raz tu raz tu, nie wiadomo było czy wymyśla… Jak można było go leczyć antybiotykami, teraz mamy lek wirusowy a może właśnie same leki przeciwzapalne by pomogły, ale ich nikt mu nie dawał, a jak dawał to króciutko, pytam się czemu?  U 50 proc. chorych dochodzi do zajęcia nerek, co w konsekwencji może prowadzić do ich niewydolności. U części chorych dochodzi do zajęcia układu oddechowego. Może to nastąpić pod postacią zapaleń opłucnej, śródmiąższowych zapaleń płuc, włóknienia płuc, czy nadciśnienia płucnego. On ma non stop puls wysoki, już kilka dobrych miesięcy…

https://portal.abczdrowie.pl/toczen

 

Jestem załamana! Dlaczego nie możemy tego zdiagnozować celnie i zacząć właściwie leczyć?

Jeszcze teraz Asia, ból brzucha, sama mi mówi że taki dziwny… może to wyrostek. jest noc, ja sama dwójka dzieci z bólem a jak coś się będzie działo z Asią? Trzeba będzie jechać do szpitala szybko? Co ja zrobię z Szymonem? Boże… faceci to jednak są nieodpowiedzialni… lekkomyślni…brak słów, jakie z nich wieczne dzieci!

Tego słuchałam, gdy weszła Asia… a było już tak spokojnie i mogłam odpocząć choć na chwilkę…

Po nocy niestety jeździłam z Asią po szpitalach. Trafiła na SOR o 2 w nocy. Podkreślić muszę, że do szpitala zgłosiliśmy się o godzinie 23:30, tyle czasu to wszystko trwało, zanim nas pokierowano na SOR. Umierający człowiek by tego nie przeżył, zbyt długo. Lataliśmy po szpitalu szukaliśmy pań od laboratorium, bo trzeba było badanie moczu zrobić. Po tym pokierowano nas na konsultacje chirurga, który stwierdził że nie jest to przypadek operacyjny, a przynajmniej nie na ten moment.

Na Sor przyjęto w celu zrobienia badań krwi i nocnej obserwacji podając w kroplówce 2 razy paracetamol, żadnego jej prześwietlenia jamy brzusznej nie wykonano. Rano wypisano do domu, z wskazaniami, aby była na diecie i jak będzie coś nie tak zgłosiła się do lekarza rodzinnego. Załamanie!

Jak się okazało, to ból nadal jest a wieczorem strasznie się nasila, Asia czuje w miejscu gdzie znajduje się wyrostek zgrubienie, którego nie czuć jak leży, a badana była jak leży. Nie wiem o co chodzi z tym brzuchem ale to wszystko jest jakieś dziwne. Wzięła już 3 tabletki Ibupromu i próbowała zasnąć… nie mogła, ale jest już tak wyczerpana , że po tej trzeciej dawce cudem zasnęła, na jak długo? Nie wiem…

Anieli oczywiście dziękuję, że pomagała mi w nocy z synem.

 

 

Leave a Reply

Your email address will not be published.

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>